先月30日，新たに7つの疾患が「指定難病」として厚生科学審議会で了承されました。
すでに了承されている17疾患と合わせて，
24疾患が来年度からの指定を目指し，調整に入っているそうです。
順当にいけば，現在の306疾患を合わせて，330の疾患が
来年4月から「指定難病」の対象疾患となります。
「難病」というと，「治りにくい（治らない）病気」という解釈をお持ちの方がほとんどだと思います。
たしかにそのとおりなのですが，もう少し詳しくみてみると，
厚生労働省では下記の1～4を「難病」と定義しています。
１．発病の機構が明らかでない
２．治療方法が確立していない
３．希少な疾患
４．長期の療養を必要とする
さらに以下の５，6も含め，すべての条件を満たしたものが，
「指定難病」の要件にあてはまります。
５．日本での患者数が一定の人数に達していない（人口の約0.1％程度）
６．客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること
冒頭でも触れたように，「指定難病」は厚生科学審議会で審議・了承され，
その意見を聴いて厚生労働大臣が指定します。
対象疾患に指定されたら，患者さんまたはご家族は都道府県へ申請手続きを行い，
認定を受けて，医療費が助成されます。
ちなみに，弊社発行の月刊誌『新薬と臨牀』では，今年1月号から「指定難病最前線」という連載を掲載しています。
それぞれの「指定難病」に深い造詣をお持ちの先生方に，対象疾患の特徴や，
最新の研究結果などをご紹介いただいています
〔昨日発行された10月号では，日本人の約0.004％（患者数約5,000人）にしかみられないという
「眼皮膚白皮症」という疾患が紹介されています〕。
「指定難病」の対象疾患は，先天的なものが多く，
患者さん本人はもとより，家族の経済的負担，精神的負担も少なくないと思います。
わが国の医療費の問題は，メディアなどでもたびたび取り上げられていますが，
1つでも多くの難病が指定され，１人でも多くの患者さんとそのご家族の負担が軽減できる，
そんな社会になってほしいと思います。
（を）
